Điều đó giống như việc nuôi dạy một đứa trẻ bị viêm khớp tự phát ở trẻ vị thành niên (JIA)
cộng đồngTLần đầu tiên con gái tôi được dùng thuốc an thần để chụp MRI, đó là để kiểm tra để đảm bảo rằng không có gì đáng lo ngại trong đầu con bé. Đó là những từ chính xác mà bác sĩ của cô đã sử dụng.
Tôi biết cô ấy đang nói gì — họ đang tìm các khối u. Nhưng cô ấy nói những lời nhẹ nhàng nhất có thể, một nụ cười căng thẳng trên khuôn mặt, cố gắng giữ cho tôi bình tĩnh ngay cả khi cả hai chúng tôi đều biết có điều gì đó không ổn.
Tìm kiếm câu trả lời
Con gái tôi đã phàn nàn về cổ hơn một tuần. Đêm trước, những lời phàn nàn đó đã bùng lên thành tiếng la hét và nước mắt, khiến tôi phải hất cô ấy lên khỏi sàn và đưa cô ấy vào phòng cấp cứu. Đến ngày hôm sau, cô ấy bị lê chân phải về phía sau. Cổ cô cứng đờ. Bệnh viêm màng não (mối quan tâm đầu tiên của tôi) đã được loại trừ, và bây giờ có MRI này - xảy ra ngay lập tức.
Điều đó cũng trở lại rõ ràng. Và vào thời điểm chúng tôi xuất viện, con gái tôi dường như đã bình phục gần hết. Bác sĩ đoán là một loại virus kỳ lạ nào đó. Và cả hai chúng tôi đều hy vọng cô ấy đúng.
Nhưng sau đó nó lại xảy ra.
Trong suốt vài tháng sau đó, con gái tôi đã bị chọc và thúc vào không biết bao nhiêu lần. Cô đã được các chuyên gia xem xét và đánh giá về mọi thứ, từ bệnh bạch cầu đến viêm khớp vô căn ở trẻ vị thành niên (JIA).
Nó là thứ sau có ý nghĩa nhất. Đến thời điểm này, cổ tay của con gái tôi cũng đã bị khóa hoàn toàn. Tuy nhiên, có những điều về bài thuyết trình của cô ấy mà các bác sĩ thấp khớp nhi khoa cho biết là không cộng thêm vào. Họ yêu cầu chụp MRI một lần nữa và nói với tôi nếu điều đó không cho thấy dấu hiệu rõ ràng của bệnh viêm khớp, họ sẽ chuyển cô ấy đến khoa thần kinh.
Các triệu chứng của bệnh viêm khớp tự phát ở trẻ vị thành niên
Các triệu chứng phổ biến của JIA bao gồm:
- Đau khớp, đặc biệt là vào buổi sáng hoặc sau khi ngủ trưa
- Viêm khớp thường xuất hiện ở đầu gối, hông, khuỷu tay hoặc vai
- Sự cứng nhắc có thể được trình bày như một sự khập khiễng hoặc vụng về
- Sốt cao
- Sưng hạch bạch huyết
- Phát ban da quanh thân
Bạn nên đưa trẻ đến cơ sở y tế để được khám sức khỏe tổng thể nếu trẻ có bất kỳ triệu chứng nào kéo dài hơn một tuần. Bác sĩ cũng có thể yêu cầu xét nghiệm máu hoặc chụp X-quang để loại trừ các bệnh tự miễn dịch khác có các triệu chứng tương tự.
Nhận chẩn đoán viêm khớp vô căn ở trẻ vị thành niên
Rất may, trong trường hợp của con gái tôi, MRI đã cung cấp bằng chứng về bệnh viêm khớp. Tôi nói rất may vì các lựa chọn thay thế thực sự tồi tệ hơn — một số có kết quả tiềm năng mà tôi thậm chí không muốn nghĩ đến bây giờ. Mặc dù tôi chưa bao giờ nghe nói về JIA trước thử thách của con gái tôi và thậm chí chưa bao giờ nhận ra rằng trẻ em có thể bị viêm khớp chút nào, nhưng điều này ít nhất dường như có thể kiểm soát được. Rốt cuộc, rất nhiều người đối phó với bệnh viêm khớp, phải không?
Đó là quá trình suy nghĩ của tôi ít nhất. Nhưng sau đó tôi biết thêm về những gì JIA sẽ liên quan; nó có ý nghĩa như thế nào đối với phần đời còn lại của con gái tôi.
Viêm khớp vô căn ở trẻ vị thành niên là gì?
Viêm khớp vô căn vị thành niên là loại viêm khớp phổ biến nhất ở trẻ em và thanh thiếu niên, Leann Poston , MD, một bác sĩ đã được cấp phép hành nghề y khoa nhi trước đây và hiện đang đóng góp cho Ikon Health. JIA trước đây được gọi là viêm khớp dạng thấp vị thành niên (JRA). Đây là một rối loạn tự miễn dịch, có nghĩa là nó nằm trong nhóm các rối loạn trong đó các tế bào của hệ thống miễn dịch gặp khó khăn trong việc phân biệt giữa bản thân hoặc các tế bào tạo nên một người và không phải là người tự thân hoặc những kẻ xâm lược.
Theo thuật ngữ của giáo dân: Hệ thống miễn dịch tấn công các khớp.
Viêm khớp tự phát ở trẻ vị thành niên có tự khỏi không?
Có bảy loại JIA , mỗi loại đại diện cho các mức độ nghiêm trọng khác nhau:
- JIA toàn thân
- Viêm xương chũm
- Viêm đa khớp, yếu tố thấp khớp âm tính
- Viêm đa khớp, yếu tố dạng thấp dương tính
- Viêm khớp vảy nến
- Viêm khớp liên quan đến viêm đường ruột
- Viêm khớp không biệt hóa
Con gái tôi đã được chẩn đoán mắc loại JIA được gọi là JIA đa khớp, có nghĩa là cháu có hơn 5 khớp liên quan (chúng tôi thực sự đã ngừng đếm tất cả các khớp bị ảnh hưởng của cháu vào thời điểm này, chỉ có quá nhiều liên quan để theo dõi). Loại người của cô ấy ít có khả năng bị phát triển nhất — trong tất cả các khả năng, cô ấy sẽ bị viêm khớp trong suốt phần đời còn lại của mình.
JIA là một bệnh mãn tính, không có thuốc chữa. Tuy nhiên, với việc điều trị, các triệu chứng có thể thuyên giảm. Các chuyên gia tin rằng càng nhiều khớp bị ảnh hưởng, các triệu chứng càng ít có khả năng thuyên giảm.
Điều trị viêm khớp vô căn ở trẻ vị thành niên
Điều trị JIA cho con gái tôi bằng các loại thuốc nhằm làm suy yếu hệ thống miễn dịch của nó để nó ngừng tấn công cơ thể nó. Hiện tại, cô ấy đang dùng một loại thuốc hóa trị có tên là methotrexate . Tôi tự tiêm cho cô ấy vào mỗi tối thứ bảy. Nó khiến cô ấy bị suy giảm miễn dịch và đi kèm với một danh sách dài các tác dụng phụ, bao gồm đau đầu, mệt mỏi mãn tính và vết loét tái phát. Liều hàng ngày của axít folic giúp giảm bớt một số tác dụng phụ, nhưng không hoàn toàn. Tuy nhiên, nó cho phép cô ấy tiếp tục chạy và chơi như một đứa trẻ mà cô ấy vẫn vậy. Và vì điều đó, chúng tôi rất biết ơn.
LIÊN QUAN: Giúp trẻ nhỏ thích nghi với việc tiêm
Các lựa chọn điều trị khác
Tùy thuộc vào dạng viêm khớp, đợt bùng phát JIA có thể kiểm soát được bằng thuốc chống viêm không steroid (NSAID) như ibuprofen hoặc naproxen, và tổn thương khớp có thể được làm chậm hoặc ngăn ngừa bằng vật lý trị liệu. Trong trường hợp nghiêm trọng, steroid có thể được kê đơn cùng với các tác nhân sinh học như anakinra, canakinumab hoặc tocilizumab. JIA hiếm khi yêu cầu phẫu thuật; mặc dù một số biến chứng bao gồm viêm mắt và các vấn đề về tăng trưởng.
Tìm nhóm hỗ trợ bệnh viêm khớp tự phát ở trẻ vị thành niên của chúng tôi
Hôm nay con gái tôi tròn 7 tuổi. Cô ấy là một trong những gần 300.000 trẻ em ở Hoa Kỳ có JIA. Đó là một cộng đồng nhỏ, nhưng chặt chẽ — một cộng đồng mà tôi rất biết ơn vì chúng tôi đã có thể hòa mình vào trong nhiều năm qua.
Là một bà mẹ đơn thân tự mình chăm sóc một đứa con bị bệnh mãn tính, tôi thường cảm thấy rất cô đơn. Nhưng thông qua Nhóm Facebook , hội nghị quốc gia , và thậm chí là một trại gia đình JIA hàng năm, tôi đã có thể tìm thấy hệ thống hỗ trợ của mình.
Tìm kiếm những nguồn hỗ trợ này là một gợi ý Emma Crowley, trưởng ban vận động bệnh nhân cho Trung tâm Nghiên cứu và Trị liệu Bệnh Hiếm muộn thuộc Đại học Florida’s Powell , làm cho tất cả các bậc cha mẹ của trẻ em bị bệnh mãn tính.
Thông thường, các bậc cha mẹ thường do dự khi [làm] điều này, nhưng nó không chỉ để giúp đỡ đau khổ về tinh thần, Crowley giải thích. Các nhóm hỗ trợ, trực tiếp hoặc trực tuyến, có đầy đủ các bệnh nhân khác đã từng ở nơi bạn ở. Họ không chỉ có thể thực sự nhấn mạnh với bạn mà còn có thể dạy bạn. Họ đã tạo ra các mẹo và thủ thuật của riêng họ được truyền lại. Đặc biệt trong số các bệnh hiếm gặp, nhiều nhóm hỗ trợ này rất gần gũi.
Tôi đã kết nối với những bà mẹ khác, những người biết chúng tôi phải chống lại điều gì và những người có thể đưa ra lời khuyên cho tôi khi tôi chìm trong biển sự lựa chọn mà tôi phải đưa ra. Và nhờ những mối quan hệ đó, tôi thậm chí còn có thể thuê một thiếu niên với JIA để giúp giữ trẻ cho con gái tôi — người mà cô ấy có thể kết nối và được hỗ trợ ngay cả khi tôi không hiểu hết những gì cô ấy đang trải qua.
Cộng đồng này đã trở thành gia đình của chúng tôi. Và có gia đình đó đã khiến mọi bước của cuộc hành trình này trở nên dễ dàng hơn rất nhiều so với những gì đã xảy ra.
COVID đã thêm một số thách thức bổ sung cho cuộc hành trình đó — bác sĩ của con gái tôi gần đây đã nói với tôi rằng hãy lên kế hoạch cho cháu nghỉ học vào năm tới, bất kể hệ thống trường học quyết định ra sao. Nhưng ngay cả trong điều đó, chúng tôi biết rằng chúng tôi không đơn độc, được bao quanh bởi các gia đình khác trên một con thuyền tương tự, tất cả đều cố gắng tìm ra các bước tiếp theo của chúng tôi cùng nhau khi chúng tôi làm việc để giữ an toàn cho con mình.
Và tôi cho rằng đó là bài học lớn nhất khi nuôi dạy một đứa trẻ có tình trạng sức khỏe mãn tính: Bạn học cách thích nghi.
Tôi chỉ biết ơn vì chúng tôi chưa bao giờ phải thích nghi một mình.
